Las personas con discapacidad y la diversidad funcional

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La existencia de personas con limitaciones funcionales importantes en comparación con la norma mayoritaria o de referencia entre las que tienen su misma edad en un contexto determinado ha representado y sigue representando, sin duda, un reto para dichas personas, para la organización social y para las políticas públicas.

Posiblemente el concepto de discapacidad sea el menos inadecuado con el que contamos actualmente para referirnos a esas situaciones, que –individual y socialmente– intentamos prevenir, a la vez que estamos llamadas a comprenderlas como un fenómeno ciertamente probable (si no ya presente) en nuestra vida individual y esencialmente constitutivo de nuestra vida colectiva.

En la evolución de la comprensión de las discapacidades, hemos llegado a verlas como parte de la diversidad funcional existente en el seno de la comunidad humana, diversidad funcional que, junto con otras diversidades, como la sexual, la generacional o la cultural, nos invitan a construir un concepto del ser humano cada vez más inclusivo y nos ayudan a comprobar hasta qué punto es minoritario el pretendido sujeto que ha sido considerado como normativo por parte de determinadas culturas dominantes. Una sociedad es más inclusiva y gestiona mejor sus diversidades en la medida en la que es capaz de ofrecer oportunidades, trato y resultados igualmente valiosos a las diferentes personas que la componen.

El concepto y el paradigma de la diversidad se conectan con el de la igualdad de derechos de todas las personas, en la medida en que asumen que todas somos diferentes unas de otras, a la vez que todas somos iguales en dignidad y humanidad. Por eso no podemos hablar de “personas con diversidad funcional” pues entender que la diversidad es un atributo que tienen algunas personas y que otras no tienen entra en contradicción con el propio concepto y enfoque de la diversidad. La diversidad funcional, como todas las diversidades, por definición, por concepto y por enfoque, nos afecta, nos pertenece y nos compromete a todas las personas por igual.

(Precede al texto Flora on Sand, de Paul Klee)

Las personas con discapacidad intelectual y sus familias ante el derecho a los servicios sociales

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Las asociaciones de familias con personas con discapacidad intelectual nacen en un momento histórico en que muchas personas con discapacidad intelectual estaban tremendamente excluidas de los servicios y entornos que permiten a la mayoría de las personas dar respuesta a sus necesidades y aspiraciones.

En todo caso, nuestras asociaciones se han caracterizado y se caracterizan por una preocupación e incidencia integral o transversal en todos los ámbitos que afectan a la vida de las personas: visitamos hospitales buscando humanizar la comunicación cuando se detectan circunstancias que pueden desencadenar discapacidades; acudimos a las escuelas para promover una atención inclusiva a la diversidad; creamos empleos adaptados a las capacidades de personas con discapacidad intelectual; reivindicamos mejoras en las prestaciones económicas de la Seguridad Social; denunciamos a locales de ocio que han impedido la entrada a personas por su discapacidad intelectual; sensibilizamos a jueces para que mejoren sus sentencias de incapacitación; y así sucesivamente.

En todos estos ámbitos nuestra meta es que las personas con discapacidad intelectual utilicen servicios y entornos universales capaces de acoger y gestionar las diversidades existentes en la comunidad, en clave de plena inclusión.

Si bien los servicios sociales se han entendido históricamente como una especie de segunda oportunidad para cualquier necesidad de personas (más bien colectivos) excluidos de otros sistemas o ámbitos, la evolución del conocimiento técnico y las normas jurídicas los va transformando en un sistema universal que se ocupa de unas determinadas necesidades.

La Ley de servicios sociales actualmente vigente en el País Vasco (de 2008) contiene un catálogo de prestaciones y servicios que se desarrolla en el Decreto de Cartera que acaba de ser aprobado y que es un instrumento que refuerza y facilita el ejercicio del derecho subjetivo y exigible a los servicios sociales que garantiza la Ley (y que se entiende plenamente efectivo a finales de 2016).

El hecho de que en el catálogo y la Cartera aparezcan algunos servicios específicos para personas con discapacidad no quiere decir, obviamente, que las personas con discapacidad intelectual y sus familias no tengan derecho a acceder al resto de prestaciones y servicios.

En cualquier caso, la Cartera es un instrumento dinámico que ha de ser evaluada tras dos años de aplicación y, en su caso, actualizada. Por ello nuestras asociaciones están implicadas siempre en su proceso de elaboración, aplicación, seguimiento, evaluación y reelaboración.

Estas y otras ideas se desarrollarán hoy, 3 de diciembre, en la conferencia organizada en Vitoria–Gasteiz por APDEMA (más información aquí).

Ariadna y el futuro

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Es el 12 de marzo de 2044, sábado, y Teseo cumple 75 años. Ayudado por su grúa se levanta de la cama para revisar sus mensajes. Mientras desliza su dedo por la pared de pulido cristal sabe que el video de Ariadna volverá a estar allí, como cada año. “Hola, Teseo, feliz cumpleaños”. El rostro llena la pantalla y por detrás se ve el mar de Manabí y un grupo jugando a fútbol en la playa. A Teseo le parece distinguir a Manuel, el hijo de Ariadna, pero no está seguro. Para la imagen y se queda mirando a esa mujer sonriente. Y, como en tantas ocasiones, se acuerda del primer día en que la vio.

2024, barrio de San Francisco, Bilbao. Reunión en el centro cívico, organizada por el servicio social de base, viviendas municipales y la asociación vecinal. La verdad es que Teseo apareció allí casi por casualidad. Llevaba meses un tanto apartado de las movidas del barrio. Mucho trabajo en la empresa. Pero allí estaba. Y allí, recuerda, vio a Ariadna por primera vez. No tendría más de 25 años. Pero esa mirada convincente y soñadora ya estaba en su cara.

Ariadna se presentó como educadora social del servicio de “planificación de futuros personales” y el nombre le hizo gracia a Teseo, hasta le pareció un poco pomposo. El caso es que desde el ayuntamiento se ponía a disposición de la asociación vecinal un conjunto de viviendas públicas. Y ofrecían apoyo para la constitución de una cooperativa de cara a la rehabilitación y futura ocupación, en régimen de alquiler social o cesión de uso y con espacios y servicios compartidos. En otros barrios de otras ciudades ya había grupos de personas embarcadas en proyectos semejantes, muchos de ellos nacidos al calor de los movimientos contra los desahucios que habían surgido años atrás, después del estallido de la conocida como burbuja inmobiliaria de comienzos del siglo.

Este es el comienzo de un relato que forma parte del libro colectivo #Edusohistorias: un viaje por la educación social coordinado por el Equipo Educablog, formado por Asier Félix, Iñigo Rodríguez, Jorge Roz y Raúl Luceño. Las ilustraciones son de Anna Fonollosa. Se puede descargar el relato completo aquí.

Desafíos y futuro de las personas con discapacidad

La mirada predominante y el modelo de atención realmente existente para el abordaje del fenómeno de la discapacidad no tiene suficientemente en cuenta, a mi entender, la realidad de la discapacidad hoy en día en nuestro entorno. Me explicaré.

Desde mi punto de vista, esa mirada e intervención están, básicamente, estructuradas desde el modelo clásico de bienestar, construido en los países occidentales, básicamente, en la segunda parte (o, en algunos casos, en las últimas décadas) del siglo XX. Ese modelo se apoya en la división sexual del trabajo y en la pretendida excepcionalidad (y, en general, brevedad) de algunas contingencias (enfermedad, desempleo, discapacidad, jubilación…), para las cuales se prevén unos dispositivos protectores.

Sin embargo, es en buena medida el éxito de ese modelo el que modifica la sociedad a la que respondía, de suerte que, para empezar, se aumenta el número y se modifica el perfil de las personas con discapacidad (al alargarse de forma importante la esperanza de vida pero no en la misma medida la esperanza de vida libre de discapacidad).  Tomo una sencilla tabla del Instituto Nacional de Estadística que relaciona discapacidad y edad:

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Por otro lado, fenómenos como el descenso de la natalidad, el cada vez mayor acceso de las mujeres al empleo remunerado, la facilitación de la movilidad geográfica y el incremento de las migraciones u otros fenómenos sociales modifican de forma importante la disponibilidad y caracterización de los apoyos familiares y comunitarios que podemos tener las personas cuando tenemos limitaciones funcionales más transitorias o más permanentes. La conjunción de estos fenómenos ha recibido por parte de la economía feminista el nombre de crisis de los cuidados, una crisis que en buena medida resulta invisible, por diferentes factores en los que no podemos detenernos ahora.

Por decirlo en pocas palabras, creo que estas realidades que acabo de describir, conjuntamente, nos deben hacer ir superando la visión de la discapacidad como fenómeno minoritario que afecta a un colectivo que, como tal, debe ser objeto de atención especializada (por parte, fundamentalmente, de los servicios sociales, que en este modelo se entenderían como servicios para colectivos pretendidamente especiales) y avanzar en una visión de la limitación funcional y la consiguiente necesidad de apoyo como un fenómeno mucho más central y constitutivo de la vida humana de todas las personas (actual o potencialmente) y como eje vertebrador de la organización de la vida comunitaria, de la estructuración de las políticas, de la vida económica y, en definitiva, de la sociedad. Dicho con brevedad y abierto, lógicamente, al debate.

(Esta es, aproximadamente, la primera parte de la intervención preparada para la jornada de EDEKA, coordinadora vasca de representantes de personas con discapacidad, del 29 de noviembre de 2013. Texto completo, desde ese día, en Mis documentos/Discapacidad y diversidad, en esta web, fantova.net.)

Gestión política de la diversidad

Desde mi punto de vista lo central en el concepto de gestión de la diversidad tiene que ver con un cambio en el enfoque de las políticas públicas y estrategias sociales. Frente a u modelos basados en respuestas (programas, iniciativas…) especiales (distintas) y específicas (dirigidas) para colectivos (targets) minoritarios que se salen, supuestamente, de la norma general o corriente mayoritaria (mainstream), se propone una atención proactiva y respetuosa a las múltiples diferencias personales que presentan todos los miembros de la sociedad en el seno de servicios, políticas y, en general, entornos intencionalmente diseñados para todas las personas.

Este enfoque, como es evidente, se está aplicando a múltiples ejes o circunstancias de diversidad. Así se habla de la diversidad funcional (relativa a las capacidades), sexual (entre mujeres y hombres, básicamente), generacional (entre personas menores, adultas, mayores…), cultural (en lo tocante a los valores, normas, costumbres…), religiosa (creencias, ritos…), lingüística (idioma…), de orientación sexual (LGBT…) y así sucesivamente. Lógicamente cada uno de esos ejes o áreas de diversidad tiene características y connotaciones diferentes pero entiendo que los planteamientos y políticas de gestión de la diversidad tienen también elementos y vectores comunes o similares.

Según mi análisis, expuesto de forma más extensa en otros lugares, cabría señalar, al menos, tres factores que han venido impulsando la extensión de este tipo de planteamientos:

• El incremento, en sociedades complejas con viejos y nuevos riesgos sociales, del tamaño y la interpenetración de esos colectivos vulnerables (masa crítica) supuestamente minoritarios y destinatarios de respuestas excepcionales (vale para las personas inmigrantes y para otros colectivos que tradicionalmente han sido considerados como destinatarios exclusivos o preferentes de intervención social como, por ejemplo, las personas con discapacidad).
• La evidencia de los efectos no deseados (en términos, por poner dos ejemplos, de estigmatización social o de costes económicos) de la atención segregada, muchas veces denunciados por las propias personas afectadas por esos efectos y movimientos asociativos formados por ellas.
• El progreso ético, científico y técnico en el marco de las políticas públicas y los servicios de bienestar (sanidad, educación, servicios sociales…), cada vez más capaces de una atención personalizada en marcos cada vez más universalmente inclusivos y la constatación de que estrategias y medidas inicialmente pensadas para determinados segmentos poblacionales resultaban aplicables y beneficiosas para toda la comunidad.

(Así comienza la ponencia preparada para el 14 de noviembre, en las jornadas organizadas por Ikuspegi (Observatorio Vasco de la Inmigración) en Bilbao. Ponencia completa en esta misma página web: mis documentos/cuestiones y políticas sociales.)