Las entidades de la discapacidad intelectual y los servicios sociales ante el reto de la inclusión

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Cuando estas organizaciones (asociaciones, fundaciones u otras) nacieron para trabajar a favor de las personas con discapacidad intelectual, la sociedad era muy diferente de la actual y seguramente fue correcta la decisión de crear servicios y empleos especiales para las personas con discapacidad. Sin embargo, décadas después, comprobamos que es difícil lograr la inclusión de las personas con discapacidad intelectual en las comunidades y en los empleos y, en general, en la vida con otras personas. Además, las familias, las comunidades, las empresas y los servicios públicos han cambiado mucho. Por una parte, las leyes hablan de derechos universales, de derechos iguales para todas las personas y el conocimiento y la tecnología ofrecen muchas ventajas para la mejora de la vida de la gente. Por otra parte, hay problemas que antes sólo tenían algunos colectivos (como las personas con discapacidad intelectual) que afectan en cada vez más a más personas en forma de precariedad, vulnerabilidad y exclusión en el empleo, en la vivienda, y en otros ámbitos.

Ante esa situación, algunas de estas organizaciones se están dando cuenta de que deben cambiar, de que deben dejar de etiquetar y segregar a las personas con discapacidad intelectual, de que deben abrir sus actividades a una mayor diversidad de personas y, a la vez, acompañar a más personas con dificultades de inclusión social a experiencias de vida, de ocio, de empleo y de convivencia inclusiva en la diversidad. Para ello, es fundamental que estas organizaciones dependan menos del dinero público y de la prestación de servicios segregados y potencien sus actividades solidarias y productivas, sus experiencias innovadoras, su arraigo en el territorio y la comunidad y sus relaciones de colaboración con organizaciones públicas, con otras organizaciones solidarias y con el tejido comunitario.

Estas organizaciones tienen una especial amenaza y oportunidad en el ámbito de los servicios sociales, precisamente porque es una parte de nuestro Estado de bienestar con una fuerte crisis de identidad. La amenaza es quedarse como un nicho, cada vez más restringido y separado, de atención especializada y segregada. La oportunidad es participar en la reinvención de unos servicios sociales, basados en el conocimiento y la tecnología, preventivos, comunitarios, personalizados, atentos a las diversidades, integrados, colaborativos e inclusivos.

El reto es encontrar la motivación, la dirección, la velocidad y los mecanismos para este cambio estratégico. Mucho de lo construido hasta el momento será valioso en el nuevo contexto. Las organizaciones, comunidades y territorios están llenas de prácticas prometedoras y quizá la clave está en la fidelidad a los orígenes (diálogo con el territorio, arraigo comunitario, apoyo mutuo y compromiso solidario), en el aprovechamiento de lo logrado (estructuras organizativas, capacidad de gestión, vías de interlocución y notoriedad pública) y en una nueva apuesta compartida (innovación tecnológica, gestión de las diversidades, innovación social y participación en la gobernanza).

(Aportación compartida en un seminario de Dincat, cuyo documento final puede descargarse aquí.)

Malentendidos sobre la dependencia

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No cabe duda de que la dependencia funcional, entendida como situación personal de importante necesidad de ayuda externa para la realización de determinadas actividades, es un fenómeno muy relevante tanto en la existencia individual como para la vida social. Esta situación es compartida por todos los seres humanos en los primeros años de vida, a algunos los acompaña para siempre y el resto puede verse inmerso en ella en unos u otros momentos o períodos de su trayectoria vital. Sin embargo, el abordaje de las situaciones de dependencia desde las políticas públicas y las dinámicas sociales en nuestro país se ve distorsionado, posiblemente, por una serie de malentendidos que podemos observar analizando la legislación, las estrategias y el discurso al respecto.

Así, en primer lugar, cabe señalar que, frecuentemente, se presenta la dependencia como una situación estática en la que se está o no se está (que, se diría, existe cuando se reconoce administrativamente). Sin embargo, sabemos que la dependencia funcional es un fenómeno dinámico y cambiante, complejo y diverso. La dependencia admite muchas intensidades o gravedades y puede aparecer súbitamente o progresar lentamente. Por otra parte, son muy diferentes las situaciones de dependencia en función de los órganos o funciones involucradas y de las interrelaciones entre las funciones y actividades afectadas. Por ello, la respuesta que demos a una situación de dependencia debe ser necesariamente flexible y fácilmente adaptable y modificable (obviamente, sin requerir necesariamente trámites administrativos).

En segundo lugar, pareciera que la dependencia es algo que tiene el individuo, que le sucede al individuo; un fenómeno que podemos valorar evaluando a la persona aislada de su entorno. Sin embargo, los marcos de referencia y la evidencia acumulada acerca de estas situaciones humanas las identifican como eminentemente interactivas: la dependencia (la misma palabra lo dice) es una relación entre una persona y unos entornos (físicos, relacionales o de otra índole) y tan necesario es actuar con las personas como con sus entornos, que son enormemente relevantes para el desencadenamiento y evolución de las situaciones de dependencia funcional de las personas.

En tercer lugar, se diría que el pensamiento predominante sobre la dependencia en nuestro país se orienta mucho más a la actuación cuando la dependencia se ha presentado que a su evitación o prevención. Dicho de manera más descarnada, tenemos más bien dispositivos para cuando la situación se  ha agravado y complicado mucho. Ante esto debemos insistir en que la dependencia funcional es prevenible y que es mucho y muy valioso y rentable lo que se puede o se podría hacer en términos de prevención primaria (para que no llegue a presentarse el riesgo de dependencia), secundaria (para que el riesgo o vulnerabilidad no lleve a la situación de dependencia) o terciaria (cuando aparecen los primeros signos de fragilidad o limitación).

En cuarto lugar diremos que la dependencia se visualiza mayoritariamente como un fenómeno irreversible. Sin embargo, el pensamiento correcto es el contrario. Las situaciones de dependencia funcional son, en mayor o menor medida, abordables, transformables, compensables o reversibles mediante la provisión de diferentes tipos de cuidados, productos, apoyos o intervenciones. Y es la no actuación o la actuación insuficiente o equivocada la que, frecuentemente, contribuye de manera determinante a la consolidación y agravamiento de la dependencia de muchas personas y al desempoderamiento y desorientación de éstas.

Y el último error o sesgo que cabe identificar es el de considerar a la dependencia como un asunto que concierne a una rama, sector o sistema de actividad, como puede ser el de la garantía de ingresos para la subsistencia o el de los servicios sociales o, peor aún, entender que la dependencia es o debe ser cosa de un sistema o ámbito (vertical o sectorial) específico de “atención a la dependencia”. Por el contrario, es bastante evidente que la dependencia es y debe ser vista y tratada como un asunto transversal que interesa a los servicios sociales, a los sanitarios, a las políticas de vivienda, al ámbito del empleo, a la garantía de ingresos para la subsistencia y así sucesivamente. La prevención y atención de las situaciones de dependencia necesita apoyarse en todos los pilares sectoriales y llama a la integración intersectorial entre todos ellos, en aras de un abordaje centrado en las personas.

Evidentemente el reto de la dependencia en nuestro país requiere compromiso político y presupuestario para el desarrollo y la mejora de una batería de estrategias e intervenciones y reclama también compromiso comunitario y solidario para la construcción de una comunidad sostenible, entre otras cosas. Pero todo ese esfuerzo tiene los pies de barro si no lo apoyamos en una comprensión adecuada del fenómeno, basada en el conocimiento, que supere estos lugares comunes, mantras, sesgos y malentendidos tan frecuentes.

Entidades asociativas de la discapacidad: tomar la pastilla roja

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Los movimientos asociativos de la discapacidad pueden estar legítimamente orgullosos de su capacidad solidaria y creativa de configurar servicios y apoyos que han contribuido y contribuyen de forma determinante a hacer mejor la vida de muchas personas y, específicamente, a dar una respuesta creíble y asumible a la pregunta histórica y vigente de tantas familias sobre la suerte de sus integrantes con discapacidad cuando ellas no estén.

Sin embargo, a cambio de los recursos económicos y simbólicos que les han entregado los poderes públicos, estas entidades, en buena medida, han consentido en no cuestionar (y formar parte de) un modelo social que niega de facto la ciudadanía de la mayoría de las personas con discapacidad y, mientras iban dilapidando sus reservas de capital comunitario y bienes comunes, han construido un “matrix” o mundo paralelo que se ofrece a las personas con discapacidad desde la cuna hasta la tumba.

Pero ese “matrix” presenta desajustes crecientes:

  • En términos de equidad, dado que hay muchas personas (de muy diferentes edades) con limitaciones funcionales y ambientales equivalentes a las de aquellas identificadas como personas con discapacidad que pudieran y debieran beneficiarse de los mismos cuidados y apoyos pensados para las personas con discapacidad y esta sociedad no está siendo capaz de ofrecérselos.
  • En términos de eficiencia, puesto que resulta crecientemente costoso el intento de reproducir en “matrix” determinados entornos, recursos, procesos y activos del mundo real cada vez más escasos en el propio mundo real, que está sumido en un violento proceso de cambio sistémico.
  • En términos de coherencia, dado que “matrix”, al bifurcarse, lo hizo bajo la bandera de la plena inclusión, esto es, con la promesa de su propia desaparición una vez fuera posible la vida de todas las personas en el mundo real, promesa que pierde credibilidad cuanto más se retrasa su cumplimiento.

Hoy hay una ventana de oportunidad para tomar la pastilla roja y poder aportar al mundo real el caudal de sabiduría, conocimiento y capacidades que tantas personas con y sin discapacidades generaron y comparten en el interior de “matrix”. Crece el número de personas y organizaciones que nos muestran que ese camino es posible en el marco, entre otros, del proyecto de construcción de unos servicios sociales universales, preventivos, personalizados, comunitarios, basados en el conocimiento y atentos a las diversidades y, específicamente, en las alianzas estratégicas en el proceso colaborativo de investigación, desarrollo e innovación para una atención primaria de servicios sociales desburocratizada, plural y resolutiva.

(Notas para una conferencia, el 28 de octubre de 2017, en las XVIII Jornadas Técnicas de la Federació Allem, en Lleida.)

Tutela: servicios sociales e iniciativa social

Tutelares

Proponemos asociar el concepto de iniciativa social con el de bienes comunes. Cabría entender los bienes comunes como bienes compartidos más allá los límites de una familia o comunidad primaria, cuya protección o promoción no se asume por parte de los aparatos del Estado, pero que necesitan y obtienen atención y gestión por parte de alguna instancia formalmente organizada y no se someten a intercambios de mercado. El esquema de referencia sería el siguiente:

Esfera Bienes Lógica
Comunidad Relacionales Reciprocidad
Estado Públicos Derecho
Mercado Privados Intercambio
Iniciativa social Comunes Solidaridad

Entendemos la tutela como representación legal de personas que han visto (o están en proceso de llegar a ver) modificada su capacidad jurídica por sentencia judicial. La tutela pone especial énfasis en la promoción y protección de los derechos y patrimonios de las personas para algunos actos, en los que serían representadas o, en su caso, asistidas de forma permanente o temporal.

A la hora de abordar la cuestión de la tutela cabe partir de dos afirmaciones:

  • Lo deseable, en principio es que la tutela pueda ser gestionada como un bien relacional, es decir, que sea bien ejercida por una persona física con vínculo primario (familiar o comunitario) deseado y significativo.
  • En cualquier caso, la tutela debe poder ser gestionada en última instancia como un bien público, es decir, ejercida responsablemente por una institución pública y, específicamente, por parte del sistema público de servicios sociales, como derecho subjetivo y parte de la cartera pública.

(Entendemos que, entre los ámbitos sectoriales correspondientes a las diferentes políticas públicas, el de los servicios sociales es el más apropiado para asumir (el servicio de) la tutela, si entendemos que el objeto de los servicios sociales es la interacción de las personas, es decir, su autonomía funcional e integración comunitaria.)

La iniciativa social estaría llamada, en primera instancia (mediante la gestión de bienes comunes), a promover, facilitar y apoyar relaciones primarias de tutela y a ejercerla subsidiariamente (con sus propios recursos). Por otra parte, para una entidad tutelar es clave su independencia frente a los prestadores de servicio (por tanto frente a las instituciones públicas también).

No obstante, también podría entenderse que las entidades de iniciativa social pueden añadir valor mediante acuerdos de colaboración con las instituciones públicas en virtud de los cuales éstas brindan financiación y las entidades asumen la tutela, ofreciendo también otros apoyos especialmente sinérgicos (como orientación, acompañamiento social, gestión de caso, asesoramiento jurídico o intervención familiar). Podría caber también la colaboración de entidades de iniciativa social especializadas en tutela como apoyo a los servicios públicos de tutela.

En este contexto las entidades tutelares han de construir una estrategia en la que simultáneamente:

  • Consigan la independencia y fortaleza suficientes como para conseguir cabalmente que el mayor número de tutelas puedan ser gestionadas como bienes relacionales o, en su defecto, como bienes comunes.
  • Promuevan un sistema público de servicios sociales garantista y completo (es decir, también con servicios públicos de tutela de calidad).
  • Impulsen, en clave de innovación social, la colaboración con las instituciones públicas (incluyendo el apoyo económico público).

Sea como fuere, el de la tutela es un asunto clave para la promoción y salvaguarda de la dignidad, derechos y desarrollo de personas en situación de especial vulnerabilidad y, por ello, para la dignidad, bienestar y desarrollo de cualquier comunidad sostenible, sociedad democrática y Estado de derecho.

(Notas, abiertas al debate, para una sesión en la Asociación Española de Fundaciones Tutelares el 29 de febrero de 2016.)