Tras una inmersión en la normativa española de servicios sociales, no parece aventurada la afirmación de que el tratamiento del apoyo al cuidado familiar (y, en general, primario) de las personas con limitaciones funcionales es manifiestamente mejorable, ya que, desde nuestro punto de vista, en términos generales, en ella:

• No se identifica adecuadamente el carácter primario y funcionalmente insustituible del cuidado familiar (y, en general, comunitario) en la vida de las personas con limitaciones funcionales.
• Apenas se captura la diversidad y complejidad de dimensiones y vertientes del cuidado, que puede afectar a funciones que van desde la realización mecánica de movimientos hasta la toma de decisiones clave; que puede suponer desde hacer algo por la persona a ayudarle a que lo haga; que puede comportar desde custodiar a la persona que presenta limitaciones en la gestión de riesgos hasta asistirle en la asunción de algunos de ellos; que puede realizarse en el domicilio o fuera de él; y así sucesivamente.
• No sé perfila correctamente el papel de los servicios sociales profesionales en el diagnóstico, protección y potenciación de los cuidados primarios de los que dispone o puede disponer una persona que tiene o puede llegar a tener limitaciones funcionales.

Cabría decir que, en muchos momentos, nuestra normativa bascula entre dos ideas igualmente extravagantes: la de la excepcionalidad del cuidado primario (chocante de forma especial en nuestro entorno social y cultural) y la de su equivalencia funcional con el cuidado profesional (que podría, por tanto, sustituir o reemplazar el cuidado primario). En lugar de producir escenarios y formatos de sinergia entre el cuidado primario y el cuidado profesional (y, obviamente, el autocuidado), nuestra normativa tiende a verlos y construirlos en una suerte de juego de suma cero en el que o bien parece ignorar el cuidado familiar y comunitario o bien, paradójicamente y en un mundo al revés, lo configura como un sucedáneo del cuidado profesional en el que se pseudoprofesionaliza a la persona que cuida mediante un peculiar esquema de derechos (fundamentalmente a cobrar una cierta cantidad de dinero) y obligaciones (en términos, básicamente, de dedicación, tendente a exclusiva) que fabrica el imaginario de que el llamado “cuidador no profesional” es alguien que, con gran disponibilidad pero baja cualificación, hace algo que haría mejor una persona profesional con su correspondiente cualificación (pero que resulta muy costosa).

En nuestra propuesta para los servicios sociales las capacidades de autocuidado (y, en general, la autonomía funcional de las personas) y las relaciones primarias de cuidado y apoyo se configuran como el bien que deben proteger y promover los servicios sociales y, por tanto, el cuidado familiar y comunitario de las personas con limitaciones funcionales debiera beneficiarse, en primer lugar, de toda una serie de productos de apoyo e intervenciones profesionales generales, para después, en muchos casos, hacerlo de prestaciones o ayudas específicas, sin excluir, desde luego, las económicas orientadas a incentivar el cuidado familiar y, en general, favorecer la conciliación entre vida familiar, laboral y personal.

Frente a un modelo social, de sistema de bienestar y de servicios sociales que construye, potencia y que (muchas veces hipócritamente) entroniza la figura de una cuidadora familiar todoterreno de altísima disponibilidad (que es un modelo de cada vez más alto riesgo para la persona cuidada, para la persona cuidadora y para la sociedad, por su insostenibilidad), es cada vez más urgente asumir que nos hallamos ante una crisis de cuidados que obliga a reformular el contrato social en busca de un ejercicio cada vez más libre, distribuido, responsable y humanizador del cuidado primario, lo que exige un reforzado y renovado papel de los servicios sociales.

(Tomado y adaptado del final del artículo “El apoyo al cuidado familiar en la normativa de servicios sociales” que puede descargarse completo aquí.)

La intensa vulnerabilidad y dependencia funcional que nos caracteriza a los seres humanos al nacer y en los siguientes años y, también, en otros muchos momentos y etapas de nuestra vida llama, en primera instancia y de forma bastante universal, al cuidado primario, es decir, a la compensación y complementación de nuestras limitaciones para el autocuidado por parte de aquellas personas con las que tenemos vínculos relacionales de carácter familiar y comunitario: aquellas personas comprometidas con nosotras en clave de don y en dinámica, en principio, de reciprocidad a largo plazo.

Este cuidado primario ha de ser deseado. Deseado, en primer término, por la persona que recibe los cuidados. Lógicamente, hay casos, como el de la criatura recién nacida, en los que no es aplicable esta primera característica; pero sí lo es, lo debe ser, en la mayoría de los casos y por ello, en previsión de que podamos perder la capacidad de pensarlo o expresarlo, es conveniente que pensemos y expresemos anticipadamente cómo nos gustaría ser cuidadas llegado el caso. Por otra parte, el cuidado también ha de ser deseado, libremente, por la persona que cuida.

La segunda característica que proponemos para el cuidado familiar y comunitario es que sea adecuado, es decir, complementario y sinérgico con el autocuidado, con la capacidad de la persona que recibe cuidados para realizar (y para decidir realizar) las actividades de las que sea capaz. Las personas de la familia o la comunidad que cuidamos a alguien debemos respetar y potenciar su autonomía funcional y, especialmente, su autodeterminación decisional.

Propugnamos, en tercer lugar, un cuidado primario distribuido. La experiencia de las personas que cuidan a sus personas allegadas y la evidencia obtenida por la investigación coinciden en apuntar a la conveniencia de construir redes de cuidado primario en las que, si bien es frecuente y, en muchas ocasiones, interesante que exista una persona cuidadora principal, es del todo punto, inconveniente y, finalmente, insostenible la sobrecarga de ese nodo de la red. Quizá, a veces, cuando promovemos el merecido reconocimiento social a las personas que brindan cuidados primarios, contribuimos involuntariamente a reforzar el problemático prototipo de la persona cuidadora “sola ante el peligro”.

El cuidado primario, por último, ha de ser un cuidado apoyado, es decir complementado y potenciado por cuidados y otros apoyos de carácter profesional prescritos y proporcionados por personal de los servicios sociales y de otros ámbitos sectoriales. Las personas que necesitamos cuidados y las personas que proporcionamos cuidados primarios debemos ver reconocido efectivamente nuestro derecho a recibir los productos de apoyo, prestaciones técnicas y servicios personales pertinentes, en función de nuestras necesidades y en el entorno comunitario deseado.

La apuesta por un cuidado primario deseado, adecuado, distribuido y apoyado nos coloca ante una exigente agenda estratégica de cambio de la realidad actualmente existente, realidad atravesada por una creciente crisis de cuidados que representa una amenaza, muchas veces ya cumplida, para la sostenibilidad de nuestra vida en común. La apuesta por un cuidado primario deseado, adecuado, distribuido y apoyado es un componente fundamental de la construcción de la equidad y el buen vivir.

Cabe decir que necesitamos cuidados en la medida en que, por no haber alcanzado o por haber perdido (de forma temporal o permanente) una cierta autonomía funcional, otras personas han de colaborar con nosotras (o incluso sustituirnos) en la realización (o en la decisión de realización) de determinadas actividades de la vida diaria.

Podría señalarse que con los cuidados se da una situación paradójica. Por una parte, diríamos que su ejecución no resulta especialmente compleja y, precisamente por ello, la mayor parte de las personas no necesitamos cuidados por parte de otras personas en la mayor parte de los momentos de nuestra vida, es decir, mayoritariamente el cuidado es autocuidado.

Sin embargo, por otra parte, los cuidados son indispensables para nuestra supervivencia, resultan críticos para nuestra seguridad, son fundamentales para nuestra dignidad, afectan radicalmente a nuestro proyecto de vida, de modo que su garantía es esencial y, por ello, en tanto en cuanto nuestras limitaciones funcionales afecten a nuestra capacidad de hacernos cargo de ellos, con las consiguientes decisiones libres, nuestra vulnerabilidad (el riesgo para todo aquello que en nosotras valoramos) crece, seguramente, de forma exponencial.

Quizá esa paradoja de la relativa sencillez y la importancia profunda de los cuidados haya contribuido (junto a otros factores abordados en otras ocasiones) a su invisibilidad y desvalorización en nuestra sociedad, invisibilidad y desvalorización que, cada día más, amenazan la sostenibilidad de nuestra vida individual y colectiva.

De ahí la urgencia de asumir, individual y colectivamente, la responsabilidad de los cuidados. En primer lugar, incrementando nuestra (mi) capacidad de autocuidado actual y futuro, preparando nuestros recursos, tecnologías, entornos y sistemas de vida para depender lo menos posible de otras personas. En segundo lugar, construyendo relaciones primarias y lazos solidarios en los que tengan cabida y sentido los cuidados recíprocos o comunes (libres y deseados, distribuidos y equitativos) entre quienes compartimos proyectos vitales. Y, en tercer lugar, reinventando y fortaleciendo un sistema público de protección social verdaderamente eficaz y justo que garantice el derecho de todas las personas a los servicios sociales profesionales y a la atención integrada e integral que reclaman nuestras necesidades de cuidado.

(Reflexiones en la preparación con Pilar Kaltzada del próximo aniversario de Servicios Sociales Integrados y con Demetrio Casado de un próximo artículo para la revista Políticas Sociales en Europa.)

En palabras de Cristina Carrasco, “el envejecimiento demográfico junto a la cada vez mayor participación laboral de las mujeres ha llevado a una situación crítica, puesto que la oferta de trabajo de las mujeres no era infinita, como parece que se presuponía. Una situación crítica en relación al cuidado de las personas, básicamente, de las personas mayores muy dependientes que requieren presencia constante de otra persona adulta. Dicha situación, unida a la incapacidad o no disposición para pensar en un cambio de modelo de trabajo ha llevado a la denominada crisis de los cuidados. ‘Crisis’ que las clases medias y altas han resuelto de manera individual contratando mujeres pobres de países más pobres”.

Amaia Pérez Orozco señala que “la crisis de los cuidados en los países del centro se engarza con la crisis de reproducción social en los países del Sur global que impele a tantas mujeres a migrar. Entre ambas, se conforman las llamadas cadenas globales de cuidados. Con este concepto nos referimos a las redes transnacionales que se establecen para sostener cotidianamente la vida y a lo largo de las cuales los hogares y, en ellos, las mujeres, se transfieren cuidados de unas a otras con base en ejes de jerarquización social”. Yayo Herrero afirma que “si la ignorancia de los límites biofísicos del planeta ha conducido a la profunda crisis ecológica que afrontamos, los cambios en la organización de los tiempos que aseguraban la atención a las necesidades humanas y la reproducción social también han provocado lo que desde algunos sectores del feminismo se ha denominado crisis de los cuidados”.

La crisis de los cuidados ha sido identificada y analizada desde o con una preocupación especial por la desigualdad entre mujeres y hombres, desde que en 1995 se refiriera a ella Arlie Russel Hochschild (como recuerda Margarita León), aunque el cuerpo teórico feminista sobre los cuidados dataría de los años 80 (Martínez Buján, Raquel). Sin embargo son esas mismas autoras feministas las que muestran cómo afecta también de forma diferencial e injusta cuando miramos a otros factores de diversidad o situaciones de desigualdad. La propia Hochschild se ha referido a las cadenas globales de cuidados como un trasplante global de corazón.

El análisis de la crisis de los cuidados contribuye a comprender mejor el alcance sistémico de la crisis que está viviendo nuestro modelo social y nuestra sociedad y las limitaciones estructurales de nuestro sistema de bienestar. Nos encontramos, en buena medida, ante el reto de reformular el contrato social entre capital y trabajo, pero también entre mujeres y hombres, entre generaciones, entre regiones del mundo, entre las personas que vivimos ahora y las que vivirán en el futuro y en definitiva entre todas las personas en su diversidad de características, situaciones y opciones. El análisis de las economistas y otras feministas sobre la crisis de los cuidados ayuda a colocar la sostenibilidad (global) de la vida (buena) en el centro del diagnóstico y las propuestas. También contribuye a la identificación de valores sociales destructores de la vida y de la naturaleza ética (Goikoetxea, Marije) y humanizadora de la tarea de poner el cuidado de la vulnerabilidad humana en el centro de la vida social, económica y política.

(Fragmentos de un artículo de próxima publicación en Zerbitzuan. En la fotografía, Arlie Russel Hochschild.)

En nuestra sociedad podrán contarse con los dedos de una mano los fenómenos cuya envergadura sea comparable con la de la crisis de los cuidados, identificada, en buena medida, por economistas y, en general, militantes feministas. Por ello la cuestión de los cuidados resulta cada vez más central para el diseño estratégico de políticas sociales. En ese contexto es necesario profundizar en la comprensión del fenómeno humano del cuidado.

Cuando hablamos de cuidados nos referimos a actividades que, en términos generales o mayoritarios, las personas pueden hacer por y para sí mismas. Por su vinculación con nuestro espacio cotidiano de intimidad, por su carácter fundamental o estratégico, por su limitada complejidad o por otras razones, se trata de actividades especialmente indicadas, también, para ser realizadas por o para otras personas en el seno de relaciones primarias de carácter familiar y comunitario. Por ello habla Cristina Carrasco del cuidado como bien relacional.

Cuando el equilibrio hecho de de autocuidado y cuidado primario se deteriora, de forma más o menos repentina, nos hacemos conscientes –muchas veces con desorientación y sufrimiento– de la necesidad de nuevos cuidados y apoyos, normalmente profesionales. Sin embargo frecuentemente no diferenciamos y calibramos adecuadamente las necesidades de ayuda y las posibles respuestas y soluciones.

En ocasiones necesitamos productos o servicios para afrontar limitaciones para la realización de actividades domésticas que antes efectuábamos (como cocinar o limpiar la casa). Otras veces, asistencia personal, porque no somos capaces, por ejemplo, de lavarnos o vestirnos. Puede ocurrir que precisemos mayor control, vigilancia o supervisión porque hemos perdido capacidad de gestión de riesgos. O que se complemente o dinamice nuestra red relacional, que estaba languideciendo. O que se nos ayude a tomar decisiones y hacer gestiones para poder disfrutar adecuadamente de apoyos (más o menos intensos, más o menos tecnológicos) como los que acabamos de mencionar. Y así sucesivamente.

La adecuada identificación de estas y otras necesidades, la correcta deconstrucción de los cuidados que precisamos es condición necesaria –aunque no suficiente– para articular adecuadamente el mix de apoyos, de forma que se preserve y potencie al máximo nuestra autonomía y dignidad cuando, de forma más temporal o permanente, necesitamos cuidados.

(Entrevista de la Sociedad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria a Fernando Fantova, con motivo de una jornada sobre cuidados familiares y comunitarios y coordinación sociosanitaria prevista para el 15 de mayo en Barcelona.)

1.- Usted habla de que las relaciones de cuidado son consustanciales a la vulnerabilidad humana. Y específica que hay una relación interpersonal (relación de cuidado) que nos constituye y nos construye como personas. ¿De qué manera? ¿Necesitamos cuidar?

Los seres humanos nacemos muy vulnerables y sólo podemos sobrevivir y desarrollar nuestras potencialidades como personas en la medida en que somos cuidados por otros seres humanos. El cuidado es una forma de relación fundamental o una dimensión básica de las relaciones interpersonales. Los seres humanos necesitamos ser cuidados y, entiendo, que, de forma bastante natural, sentimos la necesidad de, recíprocamente, cuidar a otros. Las personas nos construimos en relación, como se comprueba, por ejemplo, si nos fijamos en que algo tan constitutivo y central en la vida humana como es, en general, el lenguaje, sólo puede ser aprendido y producido en el seno de relaciones interpersonales.

2.- También habla de la interacción humana como una vinculación familiar y comunitaria, y la describe como un estado deseable y fundamental. ¿Es esta interacción humana también una relación de cuidado? ¿Qué la diferencia de la relación interpersonal?

Me he atrevido a proponer un concepto de interacción humana para intentar explicar cuál es el bien que protegen y promueven los servicios sociales, es decir, para qué nos sirven los servicios sociales. Y lo que digo es que, del mismo modo que los servicios sanitarios se ocupan de nuestro estado de salud, los servicios sociales se ocupan de nuestro estado de interacción, definida específicamente como autonomía funcional (capacidad interdependiente para el desenvolvimiento cotidiano) e integración relacional (vinculación familiar y comunitaria en clave de reciprocidad). Ese estado o proceso que denomino interacción es, por tanto, relación familiar y comunitaria y tiene, desde luego, un componente de cuidado en muchos momentos.

3.- Por otro lado, define la relación de cuidado como parte del capital social de nuestra sociedad. ¿Es por ello que debemos ir más allá del cuidado personal y hablar de una relación de cuidado más “institucional” que debería ofrecernos cualquier Administración de un Estado como un derecho?

Las relaciones familiares y comunitarias de cuidado son, sin duda, una parte importante del capital social de una sociedad, como lo son, por poner otro ejemplo, las iniciativas de participación asociativa en las que nos implicamos las personas. Entiendo que el Estado no puede ser neutral ante esas formas de capital social sino que debe promoverlas activamente y complementarlas sinérgicamente. Deseo vivir en una sociedad donde el Estado me garantice, como derecho social, una serie de cuidados (proporcionados por los servicios sociales, sanitarios u otros) y dónde el Estado se implique activamente en la facilitación y promoción del ejercicio de los cuidados familiares y comunitarios y, en general, de la capitalización social.

4.- ¿Podemos afirmar que la crisis del Estado del Bienestar pone en peligro las relaciones de cuidado y al capital social? ¿Qué soluciones caben?

La llamada crisis del Estado de bienestar puede ser leída, en parte, como el desajuste del sistema público de protección social en un contexto de rápidos y profundos cambios sociales en lo concerniente a la autonomía funcional y las relaciones familiares y comunitarias de las personas. En ese contexto se producen simultáneamente deterioros de la eficacia de la protección pública y destrucción de bienes relacionales o capital social, fragilizándose, destruyéndose o no realizándose muchos cuidados que son necesarios para muchas personas. La solución pasa por un rediseño reconstituyente de las políticas sociales y el Estado de bienestar con enfoque comunitario.

5- ¿Debemos reinventar y redefinir el Estado del Bienestar? ¿Con qué criterios? ¿Habría un nuevo paradigma de todo ello?

Propongo tres grandes criterios para esa necesaria reinvención o redefinición del Estado de bienestar: universalidad, estructuración y enfoque comunitario. Las seis grandes políticas sociales sectoriales del Estado de bienestar (sanidad, educación, servicios sociales, empleo, vivienda y garantía de ingresos) han de avanzar hacia su universalización. Por otra parte, la estructura del Estado de bienestar debe combinar estos pilares sectoriales con políticas transversales (de igualdad y diversidad, familiar, comunitaria y de promoción de la iniciativa social) e intersectoriales. Ello configura un Estado capaz de proteger y promover eficazmente el bienestar y de contribuir al empoderamiento comunitario.

6.- ¿Qué papel espera en todo esto de la Medicina de Familia?

La medicina familiar y comunitaria tiene un papel absolutamente estratégico en este contexto, al menos por tres razones. En primer lugar porque, entre las áreas de conocimiento importantes en las políticas sociales, la medicina es la más avanzada en términos de investigación científica y práctica basada en la evidencia, mostrando el camino a otras disciplinas. En segundo lugar por la centralidad de la profesión médica en el pilar sectorial más universalizado y estructurado entre los mencionados, que es el sanitario, que opera en parte como modelo para otras políticas sectoriales. Y en tercer lugar por el liderazgo que ha venido ejerciendo la medicina familiar y comunitaria en la transformación de la sanidad desde un enfoque comunitario, apostando por una atención primaria próxima y resolutiva.

(Aquí puede leerse esta entrevista en la web de la CAMFiC)